上書蔡英文求救仍被臺灣健保放棄 罕病女童赴陸求生 母淚崩

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SMA病友因負擔不起臺灣高昂的治療費用,前往大陸求藥治療。(圖/翻攝自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書)

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SMA病友因負擔不起臺灣高昂的治療費用,前往大陸求藥治療。(圖/生命之窗慈善協會理事長李怡潔提供)

脊髓性肌肉萎縮症(SMA),俗稱漸凍症,是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病,臺灣有約400人受此病痛所苦,但該病的藥物一針高達230多萬元,且健保僅有條件給付,大多數病友根本無法支付高昂的藥價。現年11歲的潔沂深受此病所苦,家人苦尋治療方法,最後終於在大陸廣東省東莞市找到救命的方法,讓臺灣病友看到希望之光;SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔也證實,「被健保放棄的SMA病友潔沂,已經在大陸進行了4次治療。」

陸媒《廣州日報》、《人民日報》等媒體日前報導指出,SMA藥物原先在大陸的費用爲一針70萬人民幣左右(約新臺幣315萬元),但在大陸國家醫保局的努力下,讓該藥物的費用大幅降低爲一針3.3萬人民幣(約新臺幣15萬元),對病友來說是天大的喜訊。

而在臺灣,該藥物一針的費用高達200多萬元,SMA病友、11歲小女孩潔沂的家人難以負擔高昂治療費用,早在2021年就曾上書給總統蔡英文求救,但健保卻仍跟不上病友需求,最後在多方打聽下,潔沂家人得知大陸一針的治療費僅需15萬元,差距之大讓他們完全不敢相信,但因不忍女兒受苦還是千里迢迢赴陸求藥,在接受首針治療的前一刻仍對價格有所疑慮,直到看着藥物注射進潔沂體內,讓潔沂的家人最終忍不住放聲大哭,而隨着首個療程結束,潔沂與母親將在今(15)日下午返回臺灣,與父親團聚、開心過年。

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「我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊,但沒有健保的支持,我們真的無能爲力!」長期爲病友爭取的李怡潔昨日在臉書表示,起初聽見潔沂媽媽想帶女兒前往大陸找尋機會時,讓她非常痛心,但直接面對臺灣健保及制度的她,仍沒有辦法給予任何承諾,因此也沒有任何理由反對。

李怡潔透露,潔沂完成第一次治療後,母親在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片讓她印象非常深刻,雖然透過螢幕感受到的是滿滿的希望與感動,卻也讓她心生滿滿的無可奈何,「我們只想,也只能懇請政府,讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們,得到同樣溫暖的希望與感動。」